11 juin 2010

La sarcoidose

La sarcoidose,saleté de maladie qui m'a amené aux urgences du CHU de Caen par une soirée de février 2001.

1er diagnostic fait par le médecin généraliste en dessous de chez nous:”vous avez des courbatures.votre mari a la grippe et bien vous l'avez attrapé”……….et celà sans m'osculter.

2éme diagnostic fait par un médecin de SOS médecin (2 jours après) :” Vu vos douleurs je dirais polyarthrite rhumatoïde et à votre age !!!!”.

Les médecins étaient perdus !!!!

La fatigue,la douleur,l'état de mes jambes et mon incapacité à marcher m'ont conduit à l'hopital.

Perfusion,calmants,visites de médecins et étudiants…….. et verdict “c'est un érythème noueux,on va vous faire des examens”.

Prises de sang,scanners,radios pulmonaires,fibroscopie,examens fonctionnels,biopsies diverses et variées……………….et me voilà avec une sarcoidose,dont on ne me dit pas grand chose.

15 jours d'hopital plus tard je ressors avec une tonne de corticoides à prendre,un régime alimentaire (sans sel,sans sucre) qui va avec le traitement et un rdv tous les mois pour surveiller la suite des évènements.

Le médecin (professeur)  me confirme que mème sous traitement je pourrai faire un 3ème bébé.

En septembre le gynéco m'annonce froidement”la sarcoidose a touché vos ovaires et votre cerveau.Vous n'aurez plus d'enfant.”Je m'écroule,mais il reste l'espoir d'une fécondation avec don d'ovocyte sur Paris.

Seule obligation,et pas des moindres,trouver une donneuse qui suivra un traitement lourd afin de donner quelques uns de ses ovocytes et ainsi me donner une chance d'en recevoir d'une anonyme.(merci à celle qui s'est proposée à ce moment là).

RDV pris sur Paris pour avril 2002 et début du suivi psychologique obligatoire en cas de protocole de fécondation in vitro.

Fétes de fin d'année 2001,je ne suis pas en forme,je vais voir mon médecin.Et là grande surprise “on va faire une prise de sang mais je pense que vous étes enceinte”

Bingo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis en prè-ménopause et mes ovaires ont fonctionné au bon moment.

3 semaines de grossesse,saignements et me voilà couchée pour plusieurs mois avec une écho par semaine puis une toutes les 2 semaines.

Je suis sous corticoides,il faut surveiller bébé doublement.

Léa nait le 13 aout 2002,bébé miracle qui s'est battu.

Elle vient rejoindre ses deux frères,Théo et Arthur !!!

Son Papy Dédé a été opéré la veille du coeur et tous 2 vont bien !!!!

Mars 2003,nous emménageons dans une maison fraichement construite et là je fais une rechute.

Juin 2004,dépistage cardiaque par rapport à mon Papa et me voilà avec un prolapsus de la valve mitrale avec,en prime, des fibrillations auriculaires.

Mars 2006,rebelotte.Le Professeur demande une journée d'hospitalisation avec une série interminable d'examens (fibroscopie,radio pulmo,scanner,prises de sang,exam fonctionnel….).Cela se fait début mai.Je refuse de m'allonger en chambre,trop de mauvais souvenirs,peur qu'ils me gardent.Je reste donc en salle d'accueil des familles toute la journée.

Perte de capacité respiratoire de 22%.

Je rencontre un nouveau médecin généraliste.Il me prend en charge.Il est très sérieux.

Un IRM montre des cicatrices prouvant que j'ai eu plusieurs petites hémorragies cérébrales.

Juin 2008: découverte d'un nodule,puis de 2 sur ma jambe gauche.Le médecin confirme la rechute.Prise de sang puis radio pulmonaire pour connaitre le stade.Ensuite c'est reparti pour des corticoides.Le plus important est toujours de savoir quel organe risque d'etre touché cette fois et si je vais perdre encore de la capacité respiratoire.

Décembre 2008: je divorce et quitte la Normandie,pour rejoindre mon 1er amour connu à l'age de 10 ans lors de mes vacances d'été dans le Sud-ouest.Il est de là-bas.

Il sait que je suis malade et j'essaie de le protéger comme je peux.J'ai peur qu'il souffre mais il se fâche et me demande de lui faire confiance,qu'il sera là pour moi.

Janvier 2009: devant les crises respiratoires de plus en plus régulière il insiste pour que je prenne contact avec des spécialistes.On repart dans les examens.Bilan: 43% de capacité respiratoire en moins,des atteintes pulmonaire,ovarienne,cérébrale,hépatique......Ma valve cardiaque est bombée mais tient le coup.

Juin 2009: je suis arrêtée.

Novembre 2009: je suis convoquée par le médecin conseil de la sécu.Je tombe sur un médecin odieux (je ne suis pas la seule à m'en être plainte) qui ne regarde pas mon dossier (que j'emporte partout),ne m'ausculte pas et finit,au bout d'1/4 d'heure,par un "vous êtes en pleine forme,vous pouvez reprendre le travail".

Je sors,anéantie de voir que la maladie,mes souffrances,rien n'est reconnu.Je ne demande pas d'argent,juste que cet organisme reconnaisse ce que je vis depuis 2001.

Mercredi 23 décembre: nous nous marions,entourés de nos 6 enfants.

Janvier 2010: je suis reconnue handicapée à 79% par la Maison du Handicap.

Mars 2010: je rencontre un pneumo génial qui cherche tout de suite des choses précises.Il découvre une atteinte neuro-musculaire qui me géne dans mes gestes quotidiens mais qui empêche surtout mes poumons de bien se contracter.

10 juin 2010: le pneumo m'envoie rencontrer un Professeur en pneumo à l'hôpital de Toulouse.1h15 d'entretien,une radio pulmonaire et une prise de sang.Il en veut plus.Nous devons y retourner courant juillet ou aout car je dois passer 8 exams fonctionnels respiratoires et 3 exams neurologiques.

Ce qu'il faut savoir: la sarcoidose est une maladie rare.Dans 85% des cas les malades guérissent.Les 15% restant font des poussées évolutives avec séquelles irréversibles.Je fais partie de ces derniers.

Jusqu'à maintenant je respectais le souhait de mon mari qui ne voulait pas que je retravaille par peur que je n'aggrave mon état de santé,mais là après discussion j'ai réussi à lui faire accepter que je reprenne mon travail de nounou.Je dois donc reprendre en aout.

En bref je suis malade mais j'ai un moral d'acier,un mari merveilleux et 6 superbes bambins !!!!!!!! La vie est belle !!!!!

Posté par Mam choupinette à 23:13 - - Commentaires [15] - Permalien [#]


Commentaires sur La sarcoidose

    bon courage et bravo pour ton morale!!
    bon mardi

    Posté par carole, 15 juin 2010 à 09:26 | | Répondre
  • moi je dit, sacrée bonne femme!!!!!!!!!!! gros bisousssssssss et merci pour ta visite.

    Posté par coco, 22 juin 2010 à 19:53 | | Répondre
  • MERCI :-)

    Merci de partager ta vie avec nous
    Merci de ta leçon de bonheur : waouhhh retrouver son amour de jeunesse j'en ai des frissons !!!
    Merci de ton optimisme débordant de joie ! sacrée leçon pour moi qui te lis et ceux qui te liront ensuite j'en suis certaine
    Et bizz à toi et tous les loulous de la maison !
    Christelle

    Posté par Cerezadéco, 19 juillet 2010 à 08:58 | | Répondre
  • Merci les filles !!
    Merci Christelle.Tes mots me touchent.

    Posté par Mam choupinette, 13 août 2010 à 20:13 | | Répondre
  • Nous avons un sacré point commun, de rencontrer nos moitiés ds un camping, et le rejoindre ds la region par la suite!
    Je te souhaite bien du courage pour la suite, tu as l'air d'une battante!
    Sinon j'habite aussi à plusieures dizaines de km d'agen, mais dans l'autre sens, dommage.....

    Posté par noroc, 04 septembre 2010 à 12:27 | | Répondre
  • Comme promis j'ai jeté un coup d'oeil. Tu m'as emue au larmes, j'ai toujours su que tu est une femme douce et forte et tu nous le prouve au jour le jour. Je t'ai retrouvée grâce à Facebook, plein de souvenirs de mon enfance me vienne, un grand merci à toi et plein de bisous

    Posté par Melody, 08 octobre 2010 à 15:30 | | Répondre
  • Et bien voici une belle leçon de vie ! Une victoire sur sur soi-même ! Vos enfants peuvent êtres fiers !

    Posté par Marionettes, 12 octobre 2010 à 23:11 | | Répondre
  • ♥♥♥ ...

    OUI effectivement Caroline, je comprends mieux !
    alors je suis de tout coeur avec toi !!!
    ... LA VIE NE VAUT RIEN ... MAIS RIEN NE VAUT LA VIE ...
    et nos enfants sont aussi toute notre vie ♥
    je t'embrasse

    Posté par LOUDENELLA, 10 novembre 2010 à 10:51 | | Répondre
  • Un énorme merci !!!!!!!!!!!

    Posté par Mam choupinette, 12 novembre 2010 à 10:39 | | Répondre
  • je suis aussi atteinte d'une maladie inflammatoire auto immune et même si je ne suis pas aussi touchée que toi j'imagine ce que tu peux vivre. Je pense que tu as raison, si tu aimes ton job, pourquoi t'en priver, le moral jouant sur l'immunité, il a obligatoirement un impact sur ta maladie. Bon courage

    Posté par Cilou, 03 janvier 2011 à 09:26 | | Répondre
  • Jacques Brel disait:" la vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie" tu as bien raison de ne vouloir prendre que le meilleur! J ai aussi fait pareil...

    Posté par Cocochoco, 22 février 2011 à 13:15 | | Répondre
  • je suis admirative!! merci pour ce partage!!! pour cette lecon de vie et pour cette bataille que tu mene!!! j'espere de tout coeur que la vie te rendra tout ce que t donne aux autres!!! tu merites le bonheur!! 6 loulous ouaou!!! ca doit etre un sacré travail!! en tout cas tu es resplenndissante sur ta photo de mariage!!! pleins de bonheur a toi

    Posté par jojo, 15 avril 2011 à 23:22 | | Répondre
  • j'y étais

    J'y étais 15 jours d'hospitalisation, quinze jours de visites plusieurs fois par jour, plusieurs appels de mon tél prof.
    J'y étais aussi quand le Dr Zoulim a annoncé le diagnostic de sarcoidose.
    J'y étais quand le Docteur Vaugeois a parlé de ménopause précoce, de donneuse de gamètes.
    J'y étais encore lorsque le Docteur Joly a dit qu'il ne comprenait pas comment, mais que c'était certain, un bébé était en route, l'écho nous l'a démontré.
    J'y étais quand notre Léa est née, si petite que j'ai dû aller acheter de la layette préma.
    J'y étais quand le papa a été opéré, faisant l'intermédiaire entre les deux pour les nouvelles.
    J'y étais au moment de la séparation.
    J'y étais les premiers mois à Villeneuve, débordante d'inquiétude devant cette nouvelle vie et la progression de la maladie.
    J'y étais à ce mariage, contre vents et tempêtes,
    avec le verglas, le brouillard, la pluie puis la neige. Un vent de panique, une déchirure, je n'étais pas au top bien sûr mais tout cela, je l'ai vécu par amour pour mon enfant.
    Le manque est toujours là mais ma joie est profonde de sentir, de lire, de voir que tout semble aller pour le mieux.

    Posté par mamijo, 09 novembre 2011 à 18:39 | | Répondre
  • C'est vrai que j'ai été présente dans toutes tes épreuves, mais tu les as traversées avec courage et sourire. Je me suis si souvent tracassée pour toi. Tu es toujours restée coquette et souple, même si quelques kgs dûs au traitement montraient le bout de leur nez.
    Mon amoureux te trouvait jolie et appétissante, combien de fois, nous avons ri ensemble à ce sujet.
    Je te savais manuelle, tu en as fait de jolies cartes de voeux, des émaux, des boites à mouchoirs et j'en passe, tu brodais, tu cuisinais surtout les gâteaux mais j'ignorais ce don en couture. Par contre, que tes modèles soient originaux ne m'étonnent pas outre mesure, car tu avais l'art de personnaliser ta maison, tes offrandes.Je pense que notre Léa sera elle aussi coquette, comme toi elle aime les chaussures et les décolletés, elle se maquille parfois dans la salle de bain, essaie mes bijoux, mes parfums, c'est une vraie nana...
    Je t'aime très fort

    Posté par mamijo, 03 décembre 2011 à 22:02 | | Répondre
  • Wouah!quelle leçon de courage tu donnes là Caroline Je suis admirative devant tant de détermination Continu a te battre Merci aussi pour toutes ces belles créations que tu partages avec nous Merci pour ta gentillesse Je t embrasse bien fort

    Posté par nounou64, 05 janvier 2013 à 13:38 | | Répondre
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